Témoignages

Philipe Morissette, porte-parole jeune, Fondation des maladies de l’œil

Je me nomme Philipe Morissette, j’ai 19 ans et je suis atteint de la maladie de Stargardt. Cette maladie dégénérative affecte la macula, une région située au centre de la rétine. Il en résulte donc une baisse progressive de la vision centrale. J’ai reçu ce diagnostic alors que j’étais en secondaire 2, soit à l’âge de 13 ans. Ma famille et moi avons alors appris qu’il n’existait à ce jour aucun traitement pour cette maladie, et c’est la raison pour laquelle nous avons cherché de l’aide auprès de la Fondation des maladies de l’œil. Nous nous sommes impliqués auprès de cette fondation afin d’aider à amasser des fonds pour la recherche, notamment en organisant quelques activités dans ma région, en plus de participer aux activités habituelles de la fondation.

J’ai pu poursuivre mes activités quotidiennes assez longtemps avant de rencontrer mes premiers véritables obstacles. J’ai joué au football jusqu’à 17 ans, j’ai même pu conduire une voiture seul durant près d’un an. Ma baisse de vision a affecté mes résultats scolaires, jusqu’à ce que j’aie accès à des ressources adaptées, comme des manuels agrandis ou un portable pour la prise de notes. Avec ces outils, j’ai vu mes résultats augmenter considérablement, me permettant ainsi de suivre le même parcours scolaire que tous les jeunes de mon âge. Je termine présentement mon diplôme d’étude collégial en Sciences, Lettres et Arts et je vais entreprendre des études universitaires en Relations internationales à l’automne prochain, toujours en utilisant les ressources adaptées mises à ma disposition.

Le support de ma famille, de mes amis et de la Fondation des maladies de l’œil a été un élément important dans le processus d’acceptation que toute personne atteinte d’un handicap semblable doit traverser. J’ai aujourd’hui une vie relativement normale, grâce aux nombreuses technologies et ressources d’aide mises à la disposition des personnes vivant avec des handicaps divers.

Bien que cette maladie soit encore aujourd’hui incurable, le progrès fait dans le domaine de la vision est considérable.

Le plus important quand on vit avec un handicap semblable, c’est de ne pas avoir peur de tenter des choses qui peuvent sembler complexe à première vue et de ne pas écouter les gens qui pourraient tenter de nous en dissuader. De nombreuses personnes doutaient de ma capacité à jouer au football, mais ce sport et l’esprit d’équipe qu’on y développe m’ont aidé à passer à travers les nombreuses épreuves qu’ont peut rencontrer avec un tel handicap. Bref, le plus important, c’est de ne pas avoir peur d’essayer des choses, quitte à apprendre de ses erreurs par la suite.

Mélissa Roy, planificatrice, Lévis

Il y a maintenant 10 ans, j’ai eu un décollement de la rétine qui n’a pas recollé complètement suite aux nombreuses opérations que j’ai eu. Par contre, grâce à la recherche, j’ai de l’huile de silicone dans mon œil qui m’aide à tenir ma rétine en place et me laisser un peu de lumière passer (5%).

Suite à de cette baisse de vision dans mon œil gauche, j’ai dû adapter mes activités différemment. Depuis que j’étais toute petite, j’exerçais le patinage artistique mais au moment où j’ai eu des problèmes avec mon œil, tout a changé. Ce sport était devenu trop dangereux tant pour tomber que pour les distances entre moi et les bandes de la patinoire que je ne voyais pas bien. Certains moments m’ont apporté de la tristesse, du découragement que j’ai su remonter avec l’aide des gens autour de moi qui m’ont fait voir que la vie n’arrête pas là. À ce moment-là, j’ai découvert d’autres activités : la natation, la raquette, le ski de fond et de plus, je me suis trouvée une passion pour la guitare que je gratte de temps à autre. Tous ces changements m’ont même fait découvrir de nouvelles personnes qui sont devenues maintenant mes amis.